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“No me deje morir, le pido una oportunidad para vivir y soñar”: la carta que le escribió un chico con fibrosis quística al presidente

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Mateo tiene 17 años y ante el rechazo de su provincia, Formosa, por darle la medicación prescripta, decidió recurrir a Alberto Fernández. “Usted dijo que la salud es la prioridad”.

Acaba de comerse una milanesa con fideos y un flan de postre, aunque dice que todavía le dura la “calentura” por el empate de su amado River en el Superclásico. Futbolero al mango, Mateo Figueredo tiene 17 años, es formoseño y se encuentra internado en el Hospital de Alta Complejidad Juan D. Perón de la capital provincial. Padece fibrosis quística, una enfermedad respiratoria que ha dañado tanto sus pulmones que no podría someterse a un trasplante.

La dulzura y optimismo de Mateo son a prueba de balas. Su lucha por la vida conmueve. “Ya estoy acostumbrado a las internaciones, estoy quince días en casa, quince acá internado, así viene la mano desde mediados del año pasado. Esta última vez fue brava -suspira pero sonriendo-, me costaba respirar, me dolía mucho la caja torácica al toser, se hace difícil, pero tengo motivos para seguir adelante. Mi mamá no se me despega ni un momento, es una leona, y mi papá está cuidando a mi hermanito Joel, de 3 años, que me está esperando para jugar”.

Apoyado en la cabecera de la cama, pegado al respirador las veinticuatro horas, la videollamada con Clarín muestra entusiasmado a Mateo, quien a simple vista parece de menos edad. “Es que por la enfermedad parezco más chiquito, mido 1.50 y peso 35 kilos… La verdad es que no es mucho, pero ya tendré tiempo de subir de peso, confío en las pastillas milagrosas, que hoy son lo único que me salvarán la vida”, junta sus manos y mira al techo, en señal de súplica

"Confío en que voy a salir adelante, tengo muchas cosas por hacer en la vida", dice Mateo Figueredo,, que hoy tiene como su única salvación el medicamento Trikafta.

“Confío en que voy a salir adelante, tengo muchas cosas por hacer en la vida”, dice Mateo Figueredo,, que hoy tiene como su única salvación el medicamento Trikafta.

Cuando habla de “pastillas milagrosas”, Mateo se refiere al Trikafta, medicamento importado cuya adquisición para un tratamiento oscila los 300 mil dólares. Ocurre que su obra social, Incluir Salud. del programa federal que depende del Ministerio de Salud de la Nación, dijo que no puede hacerse cargo de semejante monto. ​”El 23 de noviembre de 2020 iniciamos una acción de amparo en el Juzgado Federal de Formosa contra el gobierno provincial y el programa Incluir Salud, exigiendo una medida cautelar urgente que ordene la provisión del medicamento“, explica el abogado Martín Hernández.

Después de idas y venidas, el 29 de enero último, la jueza Perez Greppo “dictó una medida cautelar a favor de Mateo ordenando la inmediata entrega del medicamento. Se notificó a Incluir Salud y se presentó la asesora de menores dictaminado que se debe suministrar el medicamento. Pero no hay respuestas y el 10 de febrero se denunció el incumplimiento, por lo que la Jueza decidió ese mismo día intimar a Incluir Salud de la provisión en un término de 48 horas”, describe Hernández.

Aquí se puede leer el rechazo del gobierno formoseño a la intimación de la Justicia para que se le brinde el medicamento Trikafta a Mateo.

Aquí se puede leer el rechazo del gobierno formoseño a la intimación de la Justicia para que se le brinde el medicamento Trikafta a Mateo.

Cuando parecía que se allanaba el camino, la directora de Incluir Salud en Formosa, Juana Cantero sostuvo que “no van a cumplir porque Mateo Figueredo no necesita la medicación, algo tan increíble como ridículo. Días después, se denunció otro incumplimiento, se pidieron sanciones económicas fuertes y se realizó una denuncia penal por desobediencia Judicial“, hace saber el letrado que agrega. “Se agarran de que el medicamento (Trikafta) no está sumado al Programa Médico Obligatorio”, de la ley promulgada en agosto último.

“Es inaplicable en varios de sus artículos”, había expresado el ex ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, quien nunca se mostró a favor de la sanción de la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística. El punto neurálgico estaba en el artículo 6, que por un lado garantizaba “la cobertura integral del 100 por ciento de los medicamentos” y por otro prohibía “su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud”.

Tantos palos en la rueda, sin embargo, no minan el ánimo de Mateo, que alimenta su facebook contando su historia de vida y pidiendo ayuda con mensajes como “La salud es un derecho del pueblo, que se cumpla es un deber del Estado”. También se encarga de difundir platos de comida que prepara su papá para reunir fondos y colaborar con la difícil situación familiar. “Mamá no puede trabajar, porque me cuida a mí y a mi hermanito, y papá hace todo tipo de changas, desde arreglar heladeras y aire acondicionados hasta preparar asados y pollos a la parrilla”.

Mateo, junto a su papá Daniel, su mamá Laura y su hermanito Joel. "La salud es un derecho del pueblo, que se cumpla es un deber del Estado", escribió en su facebook.

Mateo, junto a su papá Daniel, su mamá Laura y su hermanito Joel. “La salud es un derecho del pueblo, que se cumpla es un deber del Estado”, escribió en su facebook.

La carta al presidente de puño y letra. "No me deje morir en una cama de hospital. Le pido una oportunidad, quiero vivir y soñar, no sentir más dolor al respirar", le pide Mateo al presidente Alberto Fernández.

La carta al presidente de puño y letra. “No me deje morir en una cama de hospital. Le pido una oportunidad, quiero vivir y soñar, no sentir más dolor al respirar”, le pide Mateo al presidente Alberto Fernández.

Semanas atrás, de puño y letra, a Mateo se le ocurrió escribirle una carta al presidente Alberto Fernández, “porque tampoco tengo todo el tiempo del mundo, necesito resolver mi delicada situación… no me quiero morir así”. Dice un pasaje de la carta: “Acá en Formosa la Justicia rechazó mi pedido y me siento abandonado y desprotegido, por eso le escribo señor Presidente. Usted dijo que la salud es prioridad. No me deje morir en una cama de hospital. Ya no quiero sentir más dolor, quiero una vida normal, como cualquier chico de mi edad”.

La misiva de dos páginas, escrita en tinta azul, muy prolijamente, agrega: “Estoy cansado de internarme, de los pinchazos, de entrar al quirófano, del equipo de oxígeno, de las decenas de medicamentos que tengo que tomar a diario. Quiero volver a mi casa, estar con mi papá y mi hermanito, le pido una oportunidad, quiero vivir y soñar, no sentir dolor al respirar”, escribió Mateo, que en tren de sueños le gustaría ser médico “especialista en enfermedades crónicas. Veo cómo me atienden y quiero ser un héroe como lo es el doctor Montenegro, que me vive salvando la vida“.

Cuenta Mateo que ve la tele durante su internación y se enteró io por cómo el pueblo formoseño se rebeló contra el despotismo y la tiranía de su gobernador Gildo Insfrán -quien no autoriza su medicamento- y hace una mueca de satisfacción junto a su madre Laura. “No podíamos creer las imágenes que veíamos. Decíamos ‘esto no es Formosa, no es nuestro pueblo’. Me puso muy contento y a la vez sentí pena y bronca porque, de haberme sentido bien y no estar en el hospital, seguro que hubiera estado allí apoyando en la marcha“.

Ser electrodependiente convierte a Mateo en un rehén del oxígeno, por lo que su vida desde hace más de un año, cuando su salud empezó a declinar, es completamente en interiores. “No puedo jugar a la pelota, correr, revolcarme con mi hermanito, encontrarme con mis amigos, tomar algo con ellos, ni ayudar a mi papá en alguna tarea. Nada hasta que consiga la medicación, por eso la llamo la pastilla milagrosa“, cuenta sin dramatizar un panorama que hace añicos el alma.

Desde 2014 la familia Figueredo vive en una habitación de 16 metros cuadrados, con un baño, claramente un espacio no apto para cuatro personas, menos para un chico con una enfermedad respiratoria grave. “Es un lugar que estamos intentando mejorar para que Mateo no empeore, porque la casita, que fue entregada por el gobierno formoseño a las familias con algún miembro discapacitado, tiene humedad y mucho polvillo, lo que dificultad sus vías respiratorias“, apunta Laura, su mamá.

Mateo, en una de sus internaciones, fue visitado por su coterráneo Gastón Giménez, el futbolista que juagaba en Vélez y ahora milita en la liga norteamericana.

Mateo, en una de sus internaciones, fue visitado por su coterráneo Gastón Giménez, el futbolista que juagaba en Vélez y ahora milita en la liga norteamericana.

El deterioro de la salud de Mateo, que nada tiene que ver con su estado de ánimo, tuvo su punto culminante cuando fue descartado de formar parte de la lista de posibles trasplantados del INCUCAI. “Dos neumotórax en el último tiempo fueron suficientes para dañar sus pulmoncitos, por lo que los médicos nos dijeron que no toleraría una intervención bipulmonar, por eso la única salida es la medicación”.

Con una sonrisa de par en par, Mateo soñó que recibía una respuesta del presidente “diciéndome que el medicamento estaba a mi disposición. Muchas veces sueño eso pero despierto y se me escapa una sonrisa, pero esta vez no, estaba dormido”, grafica este muchachito que subraya que “los pensamientos positivos me ayudan a pelearla, porque mi mamá y mi papá me enseñaron a no bajar los brazos, a no rendirme tan fácil”, puntualiza Mateo, que está siendo medicado con morfina y metadona “para calmar esos pinchazos que me hacen ver las estrellas”. Siempre con una sonrisa.

Coronavirus

Detectaron por primera vez las variantes de Sudáfrica e India en el país

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Fueron halladas en muestras tomadas a viajeros que regresaron de Francia y España y que habían dado positivo en Ezeiza.

Por primera vez se detectaron en la Argentina las variantes de India y Sudáfrica del coronavirus. Fueron halladas en muestras tomadas a viajeros que regresaron de Europa y habían dado positivo en los testeos realizados en Ezeiza.

Según explicaron fuentes oficiales, desde que se iniciaron estos controles en el aeropuerto internacional la mitad de las muestras positivas corresponden a los nuevos linajes denominados “prioritarios”, entre los que se encuentran los de Manaos, Reino Unido y Andina, entre otras.

“Pero esta es la primera vez que encontramos las variantes B.1.617.2 y B.1.617.1 (originariamente aislada en India) y B.1.351 (originariamente aislada en Sudáfrica)”, indicó Analía Rearte, directora Nacional de Epidemiologia e Información Estratégica del Ministerio de Salud de la Nación.

Las muestras fueron analizadas en el Malbrán. Allí se derivan todas las que dan positivo de los pacientes que llegan del exterior.

Las muestras fueron analizadas en el Malbrán. Allí se derivan todas las que dan positivo de los pacientes que llegan del exterior.

La funcionaria explicó que “dentro del protocolo de procedimientos para los ingresos a Ezeiza desde el exterior, a todas las personas se les realiza un test de antígenos; a los que son positivos se los envía a un hotel en la Ciudad de Buenos Aires a cumplir el aislamiento, y además se envían las muestras a secuenciar al laboratorio Malbrán”.

Los casos de la variante India corresponden a dos chicos que viven en la Ciudad de Buenos Aires y regresaron desde París el 24 de abril.

Ese mismo día, una persona de 58 años, residente en Río Negro, volvió desde España y dio positivo. Al analizar su muestra, se detectó la variante B.1.351, originalmente aislada en Sudáfrica en octubre del año pasado. Hasta aquí había sido hallada en 95 países; entre ellos, Brasil.

Los tres viajeros fueron derivados a un hotel porteño para que hagan el aislamiento obligatorio. “El día 26 de abril, se notificó a las jurisdicciones para que realicen las acciones de seguimiento de los contactos estrechos”, informó el Ministerio de Salud a través de un comunicado.

Ninguno de los casos revistió mayor gravedad. Según los reportes de las provincias donde residen, los chicos cumplieron el aislamiento con sus padres -que habían dado negativo- y el paciente de Río Negro sólo tuvo síntomas leves.

Mayor frecuencia

En las últimas semanas viene creciendo la detección de contagios por las nuevas variantes del coronavirus en la Argentina, según precisó el último informe de Proyecto PAIS, dependiente del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Nación.

Las más frecuentes son las de Manaos, Reino Unido y la Andina.

El estudio comprendió un total de 1.848 muestras de la Ciudad y de las provincias de Buenos Aires, Córdoba, Neuquén, Santa Fe, Río Negro, Mendoza, San Luis y Entre Ríos.

De allí surge que hubo un aumento en la frecuencia de detección de las variantes 501Y.V1 (Reino Unido), 501Y.V3 (P.1, Manaos) y para la mutación L452Q sin nexo epidemiológico con turismo al exterior entre principios de marzo a fines de abril.

En el AMBA, hubo una frecuencia del 27,1% (CABA) y del 12,8% (GBA) para la variante Reino Unido; 31,3% (CABA) y del 31,9% (GBA) para la variante 501Y.V3 de Manaos; y del 33,3% (CABA) y del 48,9% (GBA) para la mutación L452Q compatible con linaje C.37. Este últimas es conocida como la variante Andina, que se habría originado en Perú.

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Coronavirus

Una farmacéutica china producirá 1.000 millones de dosis de la vacuna de Pfizer contra el coronavirus

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Fosun Pharma anunció a la bolsa de Shanghái que invertirá un máximo de 100 millones de dólares para producir las dosis.

La farmacéutica china Fosum Pharma llegó a un acuerdo con su socio alemán BioNTech que le permitirá producir 1.000 millones de dosis anuales de la vacuna de Pfizer-BionNTech contra el coronavirus, informaron este lunes los medios locales.

Se trata de la vacuna que Argentina por ahora no pudo conseguir y que ahora tendrá una mayor capacidad de producción. Ya para 2021, la farmacéutica se había puesto como meta fabricar 2.500 millones de dosis. La vacuna de Pfizer-BioNTech es una de las que tiene mayor eficiencia en todo el mundo contra el coronavirus, con cerca de un 95 por ciento.

Fosun Pharma comunicó el domingo a la bolsa de Shanghái que invertirá un máximo de 100 millones de dólares para producir la vacuna con BioNTech, que suministrará la patente y el conocimiento tecnológico. Fosun tiene los derechos exclusivos para suministrar la vacuna en la China continental, Hong Kong, Macao y Taiwán, según el acuerdo.

BionTech anunció además este lunes un plan para trasladar su sede central para Asia a Singapur y crear una fábrica en ese país, que “proporcionará capacidad de suministro regional y global”, así como una “capacidad de producción de respuesta rápida”.

Hong Kong y Macao aprobaron el uso de Pfizer-BioNTech para situaciones de emergencia, aunque la vacuna no ha recibido aún la aprobación de las autoridades de Pekín para su uso en China continental.

Según algunas informaciones, el Gobierno chino podría dar luz verde para la vacuna contra el covid-19 el próximo julio, lo que la convertiría en la primera extranjera que se aprueba en el país.

Hasta el momento China aprobó cinco vacunas nacionales contra el coronavirus, que han administrado más de 317 millones de dosis de sus sueros entre la población del país. Pekín prevé tener vacunados a un 40 por ciento de sus habitantes a finales del próximo junio.

“Creo que todo va a migrar lentamente a este modelo de transferencia tecnológica. Hay compañías como AstraZeneca que sólo tienen esa opción porque no son compañías de vacunas. Pero ahora el gran cuello de botella son la capacidad de producción y los insumos”, explicó a Clarín una fuente vinculada a la industria farmacéutica internacional.

La negociación en Argentina

Mientras más países cierran acuerdos con Pfizer, Argentina todavía no ha podido concretarlo. Esta posibilidad comenzó con una negociación el año pasado, que se frustró. Ahora el Gobierno estaría en tren de retomarla, pero por el momento no ha habido novedades.

Uno de los pedidos del Gobierno argentino cuando negoció con Pfizer el año pasado fue que la vacuna se pudiera producir en el país, algo que en aquel momento el laboratorio no estaba dispuesto a conceder. Sin embargo, le había ofrecido a nuestro país 10 millones de dosis.

Pero el Gobierno pretendía que existiera transferencia de tecnología. Antes esa imposibilidad, empezó a enfocar la mirada hacia AstraZeneca, que sí le permitía contar con la producción del principio activo en la Argentina, más precisamente en el laboratorio Mabxience de Garin.

A partir de ese acuerdo alternativo, las relaciones entre el Gobierno y Pfizer se enfriaron. Las “necesidades” de Argentina se redujeron entonces y su voluntad de compra pasó a ser de apenas 750 mil dosis.

Esa drástica reducción de la demanda se dio a la par del conflicto por la ley de vacunas que se aprobó en el Congreso, con la que Pfizer no estuvo de acuerdo. Sobre todo por cuestiones vinculadas a quién debía hacerse responsable en caso de existir efectos adversos de la vacuna, y de qué manera.

Pfizer reclamó que el Gobierno respondiera con bienes soberanos ante eventuales juicios, incluso en casos de negligencia de la farmacéutica. El entonces ministro Ginés González García habló de cláusulas “abusivas” que no estaban dispuestos a conceder.

Mientras tanto, Pfizer cerró contratos bajo la misma lógica con seis países latinoamericanos. El primero que tuvo la vacuna fue Chile, que le compró 10 millones de dosis, de los cuales 2,8 millones ya fueron entregados. El tema de los bienes patrimoniales no era excluyente: Perú logró salir de ese apremio con la contratación de un seguro internacional.

Brasil también hizo una primera compra por 100 millones de dosis luego de una larga negociación. El acuerdo se anunció a comienzos de abril. Hace pocos días se conoció la noticia de que ese país estaba realizando una segunda negociando la chance de duplicar esa cantidad.

A fines de abril, la asesora presidencial argentina Cecilia Nicolini aseguró que el Gobierno había retomado las negociaciones con Pfizer. Sus declaraciones se conocieron en el momento en que se supo que AstraZeneca, luego de una serie de dilaciones, no podía garantizarle al país una fecha de entrega de los 22,4 millones de vacunas contratadas.

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Economia

Las jubilaciones y prestaciones sociales aumentan 12,12% a partir de junio

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Abarca a 18 millones de personas y es levemente inferior a la inflación del período. Rige hasta el 31 de agosto. La mínima será de $ 23.064,70 y la AUH, de $ 4.504.

El aumento de las jubilaciones y pensiones y demás prestaciones sociales será de 12,12%. Entre esas prestaciones figuran Asignaciones Familiares o AUH, pensiones no contributivas y (PUAM) pensión universal al adulto mayor. Esta suba comprende a 18 millones de personas y  debe aplicarse a partir del 1° de junio hasta el 31 de agosto.

Así le dijo a Clarín la titular de la ANSeS, Fernanda Raverta en base a los índices de la fórmula de movilidad.

“Esta fórmula comienza a dar sus frutos. El aumento de 12,12 por ciento permitirá que en el segundo trimestre del 2021 la totalidad de las prestaciones se vean incrementadas por encima de la inflación del período”, aseguró Raverta.

“Es importante destacar que mediante este incremento la jubilación mínima ascenderá a 23.064,70 pesos cuando en diciembre de 2019 era de 14.068 pesos. Por su parte, la Asignación por Hijo y la Asignación por Embarazo aumentarán a 4.504 pesos, para diciembre de 2019 eran de 2746 pesos ”, agregó Raverta.

El aumento del 12,12% surge de la fórmula de movilidad que combina la mitad de la variación trimestral de los salarios –en este caso, primer trimestre–, según el RIPTE (Remuneración Imponible de Trabajadores Estables que elabora Seguridad Social ) y el Índice de Salarios del INDEC, de ambos el mayor. Y la otra mitad de la fórmula se compone de la variación del primer trimestre de este año de la recaudación impositiva por beneficiario que va a la Seguridad Social.

Por la fórmula del Gobierno de Mauricio Macri, el aumento de junio-agosto hubiera sido más bajo, del 10,33%.

Para los que ganan la jubilación mínima ($ 20.571brutos)) que en abril y mayo cobraron un bono de $ 1.500,( $ 22.071 brutos en total) el aumento es menor: 4,5% porque en junio cobrarán $ 23.064.  Unos $ 1.000 más, salvo que el Gobierno disponga de nuevos bonos.

El 12,12 % es un aumento levemente inferior al 13% de inflación del primer trimestre. Representa en promedio una mejora nominal del 3,9% mensual. Y dependerá de la evolución de los precios durante abril-junio para saber si ganará, empatará a la inflación de abril-junio.

En marzo, la fórmula debutó con un aumento trimestral del 8,07% en base a los índices del IV Trimestre de 2020 cuando la inflación en esos meses fue del 11,34%. Y en junio con un 12,12% frente a una inflación en el I trimestre 2021 del 13%.

Es que la fórmula de movilidad no tiene una garantía o un “piso” que indique que el aumento previsional no puede ser menor a la suba de los precios del trimestre anterior.

Con el 12,12 %, el aumento acumulado en 6 meses (marzo-agosto) alcanzaría al 21,87%.

Con la fórmula de la gestión de Mauricio Macri, el aumento en esos 6 meses hubiera sido del menor, del 18,25% (7,18 en marzo + 10,33% en junio, acumulado)

Bonos compensatorios

Con el aumento de marzo del 8,07%, y para compensar en parte la pérdida frente a la inflación, el Gobierno otorgó dos bonos de hasta $1.500, en abril y mayo, para quienes cobran hasta $32.356.

Así, los que cobran la jubilación mínima ($ 20.571 brutos) percibieron en abril y ahora en mayo un total de $ 22.071 ($ 20.571 + 1.500).

No obstante, los bonos también resultaron inferiores a la inflación corriente porque se descuenta que enero-abril la suba de los precios superaría el 17% (el dato de abril se conocerá el próximo jueves 13) y a mayo podría superar el 20%.

Ahora para el cálculo del aumento de junio, los bonos no se toman en cuenta porque no se integraron a los haberes. Entonces ANSeS debería disponer de nuevos bonos para los siguientes meses.

Este aumento no incluye a los jubilados y pensionados de regímenes especiales, como docentes, docentes universitarios, Luz y Fuerza, Poder Judicial, que disponen de índices propios.

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