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“Mi hijo empezó con un dolor de cabeza”: la historia de los padres que piden que se investigue un tumor poco frecuente

Ren Descourvieres fue diagnosticado a los 7 años con un glioma, un tumor cerebral. El padre reclama más acceso a ensayos clínicos para contar con tratamientos

Alexis y Lorena se enamoraron en 2009 y todo fluyó en la relación. Al año ya sentían que querían formar una pareja y tener un hijo. En 2013, nació Ren Ariel, un bebé alegre que descubrió pronto la plaza que estaba al frente de su casa y no paró de ir a jugar. Pero en abril del año pasado, a los 7 años, el nene sintió un dolor de cabeza. Se le pasaba por momentos. Se sumaron vómitos, y con los padres salieron a buscar una explicación sobre qué le pasaba. Resultó ser un tumor cerebral muy poco frecuente que se desarrolla en 6 de cada 100.000 personas cada año en el mundo.

Ahora, los papás de Ren Ariel Descourvieres quieren ayudar para que haya más concientización de ese tipo de cáncer cerebral, el glioma, tanto en la población general como en el ambiente de los profesionales de la salud. Buscan que se cambien la situación para que los diagnósticos de la enfermedad se pueden realizar más tempranamente, se invierta más en investigación de potenciales tratamientos y se reciba más asesoramiento y comprensión por parte del sistema de salud para las familias cuando reciben el gran “golpe” que significa escuchar la noticia de que un niño tiene una enfermedad que puede ser fatal.

“Le pusimos Ren porque significa “loto” en japonés, y fue el nombre que más nos gustó”, contó a Infobae el papá, Alexis, quien trabaja en una distribuidora de autopartes. Su pareja, Lorena, es docente, y viven en Wilde, partido de Avellaneda, en el Conurbano, Argentina. El nene nació el 3 de mayo de 2013. Cuando creció, le empezó a gustar ir a la plaza y a visitar a familiares. A veces, no quería volver. Los fideos con brócoli y salsa blanca y las milanesas con puré también pasaron a ser sus comidas favoritas.

Ren con su padre, Alexis. Costó que los médicos llegaran a diagnosticar qué tenía un glioma, un tipo de tumor cerebral/Familia DescourvieresRen con su padre, Alexis. Costó que los médicos llegaran a diagnosticar qué tenía un glioma, un tipo de tumor cerebral/Familia Descourvieres

En la casa, Ren jugaba con juegos en línea o armaba personajes ficticios con su imaginación. Durante 2020 Ren empezó a cursar el segundo grado de la escuela con clases virtuales y todo le fue bien. Se adaptó. El 18 de abril del año pasado dijo: “Papá, me duele la cabeza”. Al rato, siguió corriendo como si el dolor hubiera desaparecido. Durante el fin de semana, aparecieron vómitos. “Lo llevamos a la pediatra. El primer análisis fue el del Covid-19. Pero el resultado dio negativo”, recordó el padre. Ren le preguntó: “¿Estás orgulloso de que no lloré con el hisopado?”.

Lo examinó una médica, pero lo mandaron a la casa sin encontrarle algún problema. “Nos mandaron a casa de vuelta. Pero Ren siguió con vómitos y volvimos a la clínica donde le hicieron una radiografía y una análisis de sangre. No se encontró nada”, detalló. El nene solo quería dormir para que no le doliera más la cabeza y llegó un momento en que el lado izquierdo del cuerpo no coordinaba bien.

En una guardia médica, le hicieron una tomografía y le detectaron una masa en el cerebro. Era la noche y le empezaron a dar corticoides. En un momento, Ren dijo: “Mamá te amo”. Eran las 2 de la madrugada y estaba en la clínica. Los médicos no aparecían. Hasta que eran las 10 de la mañana y aún nadie lo había visto, según contó el padre. Tenía convulsiones y desde momento Ren nunca más volvió a hablar.

Lo pasaron a terapia intensiva. Le hicieron una resonancia magnética y luego una cirugía para reducir la presión del tumor en el cerebro después de varios obstáculos burocráticos. El resultado del estudio patológico tras la cirugía demoró 20 días y recién pudieron saber que Ren tenía un glioma de tronco encefálico, uno de los tumores cerebrales más agresivos. Los gliomas son tumores que se inician en las células glias que rodean a las neuronas del cerebro.

Los gliomas son tumores poco frecuentes que se inician en las células glias que rodean a las neuronas del cerebro/Archivo Los gliomas son tumores poco frecuentes que se inician en las células glias que rodean a las neuronas del cerebro/Archivo

Tras el diagnóstico y al evaluar el estadio del tumor, los médicos le informaron a los padres que a Ren le quedaban 6 meses de vida. Les dijeron que con radioterapia y quimioterapia, la sobrevida se extendería de 12 a 18 meses. “Pero el médico oncólogo nos dijo también que nuestro hijo no estaba en condiciones de seguir viviendo y de beneficiarse con esa terapia por el estado avanzado de su enfermedad”, señaló el padre. Aceptar el diagnóstico fue un momento duro, y los padres no se imaginaban lo que vino después.

El nene estuvo internado en terapia intensiva. En el medio, adquirió una infección intrahospitalaria y tuvieron que darle medicación. Hasta que en un momento los médicos le dijeron que “ya no había nada para hacer” y le aconsejaron una internación domiciliaria. “La internación domiciliaria fue la respuesta médica. Por un lado, se entiende que no debe haber encarnizamiento con un paciente que tiene una enfermedad terminal. Pero tampoco los médicos deberían pensar que no se puede hacer nada”, comentó.

En agosto empezó la internación domiciliaria. El nene tuvo que volver a usar pañales a sus 8 años. “Fue difícil porque no solo sabes que tu hijo está muy mal sino porque hay que salir a combinar a diferentes profesionales, como enfermeros u otros, para que vengan a atenderlo y es muy desgastante”, agregó.

Hasta que el 1° de octubre pasado a la tarde el cuerpo de Ren no aguantó más y murió. Una silla ortopédica que necesitaba llegó recién 13 días después del fallecimiento. Desde entonces los padres, Alexis y Lorena se han puesto en contacto con otras familias que tienen o tuvieron chicos con gliomas. Se contienen entre ellos, y debaten qué se podría hacer para que algo cambie. Si bien más del 80% de los cánceres infantiles son curables, aún hay chicos que fallecen. En el caso del glioma que tuvo Ren, no hay un tratamiento específico disponible. Ni tampoco está aún clara cuál es la causa.

Los padres piden que se invierta más en investigación científica para que se aclaren las causas de los gliomas y se desarrollen tratamientos efectivos (Getty Images)Los padres piden que se invierta más en investigación científica para que se aclaren las causas de los gliomas y se desarrollen tratamientos efectivos (Getty Images)

“Nuestro hijo ya falleció, pero quisiéramos que algo se modifique en cuanto a la consideración de los gliomas infantiles. Se necesita que haya más capacitación de los profesionales de la salud para que puedan diagnosticar más tempranamente a la enfermedad, que es poco frecuente. En el caso de Ren fue un cuadro agudo pero tardaron en diagnosticarlo. Hay chicos que incluso están más tiempo en la espera del diagnóstico”, comentó.

Además, los padres tienen la esperanza en la ciencia para que se salve la vida de otros chicos. “Debería invertirse más en investigación en cánceres de chicos para encontrar tratamientos que curen la enfermedad y para comprender cuál es la causa de los gliomas”, afirmó.

“Quizá, al encontrar la causa, se puede detectar una población de chicos con más riesgo y se podría detectar más a tiempo para tratarla. Además, se debería facilitar el asesoramiento sobre los ensayos clínicos y la posibilidad de que los chicos accedan a tratamientos en evaluación tanto en el país como en el exterior. Hay algunos ensayos que exigen que los chicos hayan pasado primero por radioterapia y quimioterapia pero ya sabemos que no son eficaces para todos. Por lo cual, se pierde un tiempo muy valioso porque el tumor avanza”, dijo. Descourvieres está en contacto ahora con la nueva Asociación Argentina del DIPG (que une a familias con chicos con gliomas), la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), y con la organización Piluquitos, que elabora gorritos oncológicos gratuitos para niños.

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