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Día mundial del Parkinson: “Afecta mi hacer, pero no mi ser”

A Beatriz Navarro, fundadora de “Más allá del Parkinson”, le diagnosticaron la enfermedad a los 54 años. De sentir que el mundo se le venía encima, a la aceptación y la rehabilitación.

“Cuando te dejás de preguntar ‘por qué a mí‘ y pasás al ‘para qué‘ empezás a encontrarle sentido a lo que te está pasando”, analiza Beatriz Navarro sobre la enfermedad de Parkinson.

Su testimonio es valioso por varios motivos. Primero, porque este 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson. Pero, sobre todo, porque la suya es una historia llena de optimismo.

“La palabra Parkinson entró hace mucho en mi vida porque tuve una familia de muchos pacientes. Fui cuidadora de mi papá durante 10 años. Pero jamás se me pasó por la mente que yo pudiera tenerlo”, arranca.

Fue en 2008 cuando aparecieron los primeros síntomas: la falta de balanceo en su brazo derecho y la micrografía, esto es, escribir con letra mucho más chiquita.

Los tratamientos de rehabilitación son fundamentales. Foto Shutterstock.Los tratamientos de rehabilitación son fundamentales. Foto Shutterstock.

Entonces la derivaron a un neurólogo y le diagnosticaron la enfermedad. Tenía 54 años, se convertía en una paciente joven.

“Sentí que el mundo se me venía encima. Porque al Parkinson uno lo identifica con vejez, con incapacidad. Volví a mi casa llorando”, recuerda.

Es que la enfermedad que le acababan de detectar necesita un período de aceptación. Es como un duelo.

“Sabés que se te van a morir las células del cerebro y que muchas cosas vas a tener que dejar de hacer. Pero no es que no las puedas hacer, es justamente aprender a hacer las cosas de modo diferente“, analiza.

La rigidez, el temblor y la lentitud de los movimientos hace que cada actividad les lleve, a las personas con Parkinson, más tiempo del necesario.

“Tenés que aceptar que tenés tiempos diferentes. Aprender a tenerte paciencia y saber que los demás también te van a tener que esperar”, cuenta quien siempre se sintió contenida por su marido y sus tres hijos.

Resiliencia

Cuando recibió el diagnóstico lloró mucho, hasta que dijo “basta”. No pensaba seguir lamentándose toda la vida. Se puso como desafío poner la creatividad al servicio de la adversidad. Por eso, le gusta  la palabra “resiliencia”.

“Soy una mujer sumamente voluntariosa, positiva, con actitud. Tengo fe en Dios y siempre veo en la vida el lado positivo de las cosas”, se autodefine.

"Siento que mi misión es ayudar", dice Beatriz Navarro. Foto Germán Adrasti.“Siento que mi misión es ayudar”, dice Beatriz Navarro. Foto Germán Adrasti.

Se compró un órgano y aprendió a tocarlo. Hizo teatro, Tai Chi, pinta, hace artesanías y estudia inglés.

Está trabajando en un programa internacional de embajadores del Parkinson, para traerlo a Argentina. La agencia de origen es “Give for a smile” de California, Estados Unidos.

Se fue con su marido a Portugal y recorrió el sur de España. Después se encontró con sus hijos y siguieron viajando juntos. En un mes y medio caminó 500 kilómetros. Actualmente, día por medio, camina 5 kilómetros.

Trabajó durante 10 años en Caritas porque, para ella, uno de los aspectos más importantes de la rehabilitación es el servicio a los demás.

Luego vino la pandemia y tuvo que dejar, pero lo canalizó a través de las redes. Es la fundadora y administradora del grupo “Más allá del Parkinson” en Facebook, donde trata de llevar mensaje positivo y esperanzador.

“Mientras vos ayudás al otro no tenés tiempo para darle tanta importancia a tu Parkinson. Porque hay otros que sufren más todavía. Siento que mi misión es ayudar. Es lo que me mantiene viva“, comenta.

Cómo es la rehabilitación

“Beatriz pasó de tener al principio un rol muy pasivo a un rol muy activo, donde tiene una visión bastante positiva hacia la enfermedad y hacia la vida. Es muy interesante”, reflexiona Máximo Zimerman, neurólogo y director médico de Cites-INECO, donde la mujer realiza entre dos y tres veces por semana terapia física.

La danza forma parte de su tratamiento, que está basado en una mejoría postural y de la marcha. Beatriz tenía dificultades marcadas por la rigidez y la lentitud en el movimiento, algo llamado bradicinesia.

El Parkinson afecta al 1% de los mayores de 60 años. Foto Shutterstock.El Parkinson afecta al 1% de los mayores de 60 años. Foto Shutterstock.

También está haciendo actividades que tienen que ver con su vida diaria. “Ella pinta muy bien. Y nos centramos en poder mejorarlo”, cuenta Zimerman.

Además, hace kinesiología. “Tenemos un robot que permite mejorar la marcha y trabajar con el freezing (congelamiento) que es como si el paciente se quedara imantado al piso y no puede caminar”, explica el neurólogo.

También hace un trabajo en conjunto entre musicoterapia y kinesiología. Según Zimerman, el ritmo de la música es un factor importante para poder iniciar el movimiento.

“Con Beatriz tratamos de evitar el deterioro y conservar las funciones de la vida diaria. Tiene dificultades para caminar, pero no se da por vencida”, cierra el experto en neurorehabilitación.

El Parkinson en números

El especialista en neurocirugía Carlos Alberto Ciraolo, presidente de la Asociación Argentina de Radiocirugía (AAR), comparte algunas cifras que vale la pena conocer:

* Se estima que más de 90.000 personas conviven con esta enfermedad en nuestro país.

La contención de la familia es clave para manejar el Parkinson. Foto Shutterstock.La contención de la familia es clave para manejar el Parkinson. Foto Shutterstock.

* Es una de las enfermedades neurodegenerativas más comunes relacionadas con la edad: afecta al 1% de los mayores de 60 años.

* Para el 2030, se calcula una prevalencia cercana al doble de la actual, según la Escuela de Medicina de la Universidad de Texas.

* Actualmente, 175.000 personas en el mundo reciben la terapia de Estimulación Cerebral Profunda (o DBS, por sus siglas en inglés).

El sitio web “Parkinson y yo” brinda información actualizada sobre los últimos avances disponibles para su tratamiento.

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